Dzieci Butterfly

Dzieci motyl ... Kiedy pierwszy raz usłyszałem tę frazę, wielu natychmiast przedstawić same kolorowe motyle fruwające szczęśliwie pomiędzy kolorami i radości dzieciństwa, pozbawionego gorzkich rozczarowań i niepokojów. Tymczasem życie dzieci z zespołem motyla nie lubi każdą bajkę lub idealny obraz. W tym artykule będziemy mówić o naskórka - rzadką chorobę genetyczną wpływające na skórę ciała ludzkiego.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka: Przyczyny

Z reguły rodzice dzieci motyl dowiedzieć się o chorobie skóry swojego dziecka w ciągu pierwszych kilku dni (lub nawet godzin) po narodziny malysha.Vpervye choroba została opisana pod koniec 19 wieku, w 1886 roku.

Przyczyną choroby jest defekt genetyczny, który pozbawia się warstwę naskórkową możliwości, aby wykonać funkcję ochronną. Wada ta jest on przekazywany z rodzica lub które są ukryte w jego nośnikami, albo powstaje spontanicznie. W efekcie skóra (w tym błony śluzowej) stają się bardzo kruche - najmniejszy dotyk może spowodować jego uszkodzenie. Reszta dzieci są zupełnie normalne - nie pozostają w tyle w rozwoju emocjonalnym i psychicznym, rosną normalnie i z należytą starannością może być w pełni częścią społeczeństwa.

Schematy dziedziczenia tej choroby nie zostały zidentyfikowane - pacjenci z naskórka mogą być zarówno dzieci zdrowych i chorych. cechą choroby jest także w tym, że przed urodzeniem nie jest możliwe, aby zdiagnozować wszelkie znane techniki medyczne - żaden USG płodu, żadne testy laboratoryjne są niejednoznaczne.

Krytyczny okres w życiu dzieci Butterfly - do trzech lat. Następnie, przy odpowiednim leczeniu i pielęgnacji skóry lekko ogrubevaet staje się bardziej stabilny, choć nie osiąga przeciętną osobę wytrzymałość skóry. Ponadto, małe dzieci nie mogą zrozumieć, związków przyczynowo-skutkowych, nie potrafią wyjaśnić, co jest niemożliwe, na przykład, pełzać na kolanach jak stóp skóry po całkowicie „odkleić”, lub przetrzeć oczy i policzki.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka: leczenie

Losy dzieci motyl jest trudne, ponieważ choroba powoduje ich tak wiele cierpienia, nieuleczalną dzisiaj. Wszystko, co można zrobić dla tych dzieci - starają się chronić delikatną skórę od urazu (co jest bardzo trudne), a w przypadku ich wystąpienia - prawidłowego i terminowego opieki nad nimi. Ale mimo to w wielu cywilizowanych krajach rozwinęły programy kursów opieki i leczenia przez całe życie, aby umożliwić im prowadzić normalne życie, być wykształcone, aby prowadzić aktywne życie społeczne, a nawet uprawiać sport.

W krajach WNP w diagnostyce „naskórka” głównie niekorzystne prognozy - ponieważ choroba jest klasyfikowana jako niezwykle rzadko, lekarze mają niewielkie lub żadne doświadczenie w takich pacjentów do leczenia, aw niektórych przypadkach nawet nie są świadomi istnienia tej choroby. Bardzo często rodzice sami zaostrzyć sytuację, angażując się w siebie i próbuje obsłużyć uszkodzenia skóry fitoterapeutycznych dziecka oznacza domowe maści i talkerów, błękitu metylenowego i innych środków tego rodzaju. Nie trzeba dodawać, że po takim „leczenie” kosztów przywrócenia dziecko naskórek dorastają do wielkości przestrzeni, pomimo faktu, że w odpowiednim czasie i odpowiedniej opieki, nawet jeśli złożone, ale o wiele mniej kosztowne. Dzieci w potrzebie Butterfly bulezny naskórka Stała leczenie skóry ze szczególnym nawilżające i środki antyseptyczne, jak również zwykłych opatrunków. W tym przypadku zwykłe opatrunki one nie pasują - wymaga specjalnych, oszczędzając bandaże, nie traumatyczne skórę.

Z powodu słabej wiedzy medycznej i społeczeństwa, brak wiedzy na temat opieki i leczenia, wiele dzieci z naskórka umrzeć w młodym wieku.

Oczywiście, do pielęgnacji skóry dzieci i styl życia motyla różnią się znacznie w zależności od nasilenia choroby - bardziej ciężką postać, a objawy bardziej wyraźne, tym bardziej dokładne i precyzyjne muszą być opieka i leczenie dziecka.